Absent pulmonary valve

Voor ouders
1

Dag allemaal,

We hebben gisteren te horen gekregen dat ons kindje (14 weken zwangerschap), absent pulmonary valve heeft. De hartklep naar de longslagader sluit niet goed.

We krijgen nog aansluitend onderzoek waarna we voor de keuze komen te staan of we de zwangerschap doorzetten of afbreken. Enkele spannende wachtweken staan ons te wachten omdat het hartje nu nog te klein is.

Belangrijkste voor ons is de verwachte kwaliteit van leven voor ons kindje. Gelukkig komt deze afwijking niet vaak voor maar hierdoor is het voor ons ook lastig een inschatting te maken.

Zijn er op dit forum ouders die ervaring hebben en wat zijn de gevolgen voor hun kindje? Hoeveel operaties in het eerste jaar, leven de kindjes nog en zo ja, hoe is het leven na een geslaagde operatie?

We komen graag in contact.

Groet,

2

Goedemiddag,

Ik zie dat er nog geen reactie is gekomen dus ik ben even voor jullie naar informatie gaan zoeken en heb de volgende tips gekregen:

  • Advies om op de Facebook pagina van ouders van kinderen met een AHA een berichtje te plaatsen. Daar wordt vaak op gereageerd. Wellicht kan dat op korte termijn helpen bij haar vragen.
  • Op de website van Stichting Hartekind staan verhalen van en door hartekinderen, wij zijn aan het kijken of daar een soortgelijk verhaal bij zit, mocht dit het geval zijn kom ik daar uiteraard op terug.
  • Verder is het mogelijk om via de PAH (patiĂ«ntenvereniging aangeboren hartafwijking) te kijken om in contact te komen met lotgenoten.

Wij wensen jullie heel veel liefde en kracht toe in deze moeilijke en onzekere tijd!
Lieve groet, Natalie
Stichting Hartekind

3

Goedemiddag,

Hierbij wil ik jullie graag laten weten dat wij nog 2 verhalen hebben gevonden die niet identiek zijn maar wel dezelfde hartafwijking betreffen.

Mochten jullie nog interesse hebben dan deel ik de verhalen uiteraard graag met jullie.

Lieve groet,
Natalie
Stichting Hartekind

4

Beste Nathalie,

Dankjewel voor je reactie. Wij hebben inmiddels afscheid genomen van onze dochter.

Mochten er in de toekomst ooit ouders voor dezelfde situatie komen te staan, staan wij zeker open voor contact. Helaas heeft het bij ons geresulteerd in een vroegtijdig afscheid vanwege de diagnose en de geschetste toekomst.

Groet
Bo

5

Beste Bo en familie,

Wat vreselijk om te moeten lezen dat jullie afscheid hebben moeten nemen van jullie dochter. Wij wensen jullie veel liefde en kracht toe in deze moeilijke tijd. Ontzettend lief dat jullie ervoor open staan met andere ouders in contact te komen indien gewenst.

Voor nu veel liefs en mochten er nog vragen zijn of wil je/jullie een luisterd oor mogen jullie ons altijd bellen of mailen.

Lieve groet,
Natalie

6

Dear Bo,

We are going through a similar situation and though times.

I would be grateful if we could contact each other and share our story.

Many thanks and kind regards,
Aysegul

7

Dear Aysegul,

I’m sorry to hear you going to a simelar situation. I really don’t know how to contact you private but if you know, it’s possible ofcourse.

Probably you can text me at instagram: Bo Van Kuijk (@bovankuijk) • Instagram photos and videos

Take care.

Bo

1 like