Dag allemaal,
We hebben gisteren te horen gekregen dat ons kindje (14 weken zwangerschap), absent pulmonary valve heeft. De hartklep naar de longslagader sluit niet goed.
We krijgen nog aansluitend onderzoek waarna we voor de keuze komen te staan of we de zwangerschap doorzetten of afbreken. Enkele spannende wachtweken staan ons te wachten omdat het hartje nu nog te klein is.
Belangrijkste voor ons is de verwachte kwaliteit van leven voor ons kindje. Gelukkig komt deze afwijking niet vaak voor maar hierdoor is het voor ons ook lastig een inschatting te maken.
Zijn er op dit forum ouders die ervaring hebben en wat zijn de gevolgen voor hun kindje? Hoeveel operaties in het eerste jaar, leven de kindjes nog en zo ja, hoe is het leven na een geslaagde operatie?
We komen graag in contact.
Groet,
Goedemiddag,
Ik zie dat er nog geen reactie is gekomen dus ik ben even voor jullie naar informatie gaan zoeken en heb de volgende tips gekregen:
- Advies om op de Facebook pagina van ouders van kinderen met een AHA een berichtje te plaatsen. Daar wordt vaak op gereageerd. Wellicht kan dat op korte termijn helpen bij haar vragen.
- Op de website van Stichting Hartekind staan verhalen van en door hartekinderen, wij zijn aan het kijken of daar een soortgelijk verhaal bij zit, mocht dit het geval zijn kom ik daar uiteraard op terug.
- Verder is het mogelijk om via de PAH (patiëntenvereniging aangeboren hartafwijking) te kijken om in contact te komen met lotgenoten.
Wij wensen jullie heel veel liefde en kracht toe in deze moeilijke en onzekere tijd!
Lieve groet, Natalie
Stichting Hartekind
Goedemiddag,
Hierbij wil ik jullie graag laten weten dat wij nog 2 verhalen hebben gevonden die niet identiek zijn maar wel dezelfde hartafwijking betreffen.
Mochten jullie nog interesse hebben dan deel ik de verhalen uiteraard graag met jullie.
Lieve groet,
Natalie
Stichting Hartekind