Hallo,
Ik ben moeder van 2 dochters, waarvan bij de jongste (14) begin dit jaar een aangeboren hartafwijking is gevonden. Zij heeft een bicuspide aorta klep een ernstige thoracale aneurysma en grove trabekels linkerhartkamer. Verder nog wat kleine afwijkingen. Wij waren bezig met een zoektocht naar de oorzaak van haar vermoeidheid en toen kwam dit aan het licht. De vermoeidheid blijkt overigens volgens de arts niet hierdoor te komen. Inmiddels is ze deels uitgevallen op school, en zoeken we verder…
Op dit moment is er alleen een jaarlijkse controle van haar hart. Begin volgend jaar eerste controle. Ik ben opzoek naar andere ouders of mensen die ervaring met deze hart afwijking hebben of hebben gehad.
Mijn vragen zijn vooral; hoe snel of langzaam kan dit proces verlopen. Waar kan ik zelf opletten. Maar ik ben ook heel benieuwd naar ervaringen en tips/ adviezen van anderen… dit is allemaal erg nieuw en onbekend voor mij.