Hallo,
Ik ben moeder van 2 dochters, waarvan bij de jongste (14) begin dit jaar een aangeboren hartafwijking is gevonden. Zij heeft een bicuspide aorta klep een ernstige thoracale aneurysma en grove trabekels linkerhartkamer. Verder nog wat kleine afwijkingen. Wij waren bezig met een zoektocht naar de oorzaak van haar vermoeidheid en toen kwam dit aan het licht. De vermoeidheid blijkt overigens volgens de arts niet hierdoor te komen. Inmiddels is ze deels uitgevallen op school, en zoeken we verder…
Op dit moment is er alleen een jaarlijkse controle van haar hart. Begin volgend jaar eerste controle. Ik ben opzoek naar andere ouders of mensen die ervaring met deze hart afwijking hebben of hebben gehad.
Mijn vragen zijn vooral; hoe snel of langzaam kan dit proces verlopen. Waar kan ik zelf opletten. Maar ik ben ook heel benieuwd naar ervaringen en tips/ adviezen van anderen… dit is allemaal erg nieuw en onbekend voor mij.
Beste Eve,
Bedankt voor je bericht op het Forum van Stichting Hartekind. Ik zie dat er nog geen reactie is gekomen op je oproepje. Uiteraard willen we graag kijken waar we kunnen helpen met het in contact komen met lotgenoten. Er zijn verschillende tips die ik nu kan geven, mochten jullie daarna nog hulp nodig hebben kunnen jullie ook altijd even mailen naar info@hartekind.nl.
Tips:
1; In samenwerking met Stichting Hartekind is op Instagram het account Hartebrekers ontstaan. Dit is een besloten groep jongeren en jong volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Dit is opgezet voor en door hartekinderen. Wellicht mooi als jullie dochter zich kan aansluiten en zo in contact kan komen met lotgenoten.
2; Er zijn verschillende facebook groepen heel specifiek ook voor verschillende hartafwijkingen. Wij horen vaker dat ouders elkaar op die manier hebben gevonden.
3; de PAH, (Patiënten vereniging aangeboren hartafwijkingen). Zij zijn er speciaal voor lotgenoten.
Ik hoop jullie op deze manier een beetje op weg geholpen te hebben en wens jullie alle kracht en liefde.
Lieve groet,
Natalie Fokkens Westerman
Stichting Hartekind