Mijn naam is Krista, januari 2024 is onze mooie Hidde geboren na een spannende zwangerschap. Tijdens onze zwangerschap kwamen wij erachter dat Hidde een genetische hartafwijking heeft. Calm2 type 15. Deze afwijking gaat gepaard met :
Hartritmestoornissen ( die vaak fataal zijn )
Trage hartslag
Verdikte hartspier.
Wij kregen te horen dat er op dat moment 4 kinderen in Nederland, en 35 wereldwijde gediagnosticeerde kinderen zijn. Ik merk dat ik het heel erg lastig vind dat wij met niemand kunnen praten over deze zeldzame afwijking. Ik mis het brainstormen en sparren. Hoe het leven bij de andere kinderen eruit ziet.
Wellicht herkent iemand deze afwijking en wil in contact komen met ons.
Bedankt voor jullie bericht op het Forum van Stichting Hartekind. Ik zie dat er nog geen reactie is gekomen op jullie oproepje. Uiteraard willen we graag kijken waar we kunnen helpen met het in contact komen met lotgenoten. Er zijn verschillende tips die ik nu kan geven, mochten jullie daarna nog hulp nodig hebben kunnen jullie ook altijd even mailen naar natalie@hartekind.nl.
Tips:
1; Er zijn verschillende facebook groepen heel specifiek ook voor verschillende hartafwijkingen. Wij horen vaker dat ouders elkaar op die manier hebben gevonden.
2; Wij kunnen een oproep plaatsen op onze social-media indien gewenst.
3; de PAH, (Patiënten vereniging aangeboren hartafwijkingen). Zij zijn er speciaal voor lotgenoten…
Ik hoop jullie op deze manier een beetje op weg geholpen te hebben en wens jullie alle kracht en liefde.
