Hallo allen, wij hebben vorige week na de 20-weken echo en verder onderzoek in een umc gehoord dat ons kindje een ernstige hartafwijking heeft (eigenlijk drie verschillende afwijkingen: transpositie van de grote vaten, een onderontwikkelde rechterkamer en onderontwikkelde longslagader). Hierdoor staan we voor de onmogelijke keuze of we de zwangerschap willen afbreken of willen doorzetten, waarbij er in elk geval 3 operaties voor het vierde levensjaar moeten plaatsvinden en de levensverwachting op 40-50 jaar ligt.
We zijn kapot van het bericht en zijn vooral op zoek naar meer duidelijkheid, voor hoeverre dat natuurlijk kan. Zijn er ouders met dezelfde ervaring? Hoe zijn de operaties voor het kindje? Hoe ziet het leven van een kindje met zo’n ernstige afwijking eruit? Zou er in de toekomst meer mogelijk zijn om de levensverwachting te verlengen?
Het voelt zo oneerlijk om nu de keuze te maken het leventje te beëindigen maar ook om een kindje al deze pijn, angst en verdriet aan te moeten doen, met alle risico’s en gevolgen van dien.
Groetjes Lotte