Bedankt voor je bericht op het Forum van Stichting Hartekind. Ik zie dat er nog geen reactie is gekomen op je oproepje. Uiteraard willen we graag kijken waar we kunnen helpen met het in contact komen met lotgenoten. Er zijn verschillende tips die ik nu kan geven, mochten jullie daarna nog hulp nodig hebben kunnen jullie ook altijd even mailen naar natalie@hartekind.nl.
Tips:
1; Er zijn verschillende facebook groepen heel specifiek ook voor verschillende hartafwijkingen. Wij horen vaker dat ouders elkaar op die manier hebben gevonden.
2; Wij kunnen een oproep plaatsen op onze social-media indien gewenst.
3; de PAH, (Patiënten vereniging aangeboren hartafwijkingen). Zij zijn er speciaal voor lotgenoten.
Ik hoop je op deze manier een beetje op weg geholpen te hebben en wens je alle kracht en liefde.
Beste Madelon,
Ik heb per email een reactie gekregen van een moeder die graag met jou in contact komt. Zij heeft vorig jaar augustus een zoon gekregen met het scimitar syndroom en zou daarover graag met je in contact komen. Heb jij een e-mail adres of telefoonnummer dat ik zou kunnen/mogen delen met haar? Ik hoor het graag. Je kunt mij ook altijd mailen of bellen i.p.v. via het forum als dat prettiger voelt i.v.m. persoonlijke gegevens.
Ik zie dit pericht helaas nu pas. Ik hoop van harte… dat het jullie inmiddels goed gaat. Toch wilde ik je nog een hart… onder de riem steken. Ik ben een paar jaar geleden met het scimitar syndroom gediagnostiseerd door een oplettende radioloog op zoek naar uitzaaingen van mijn prostaat kanker. Ik ben nu 71 jaar en heb een heel goed leven inmiddels voor een groot deel achter de rug. Vijfenveertig jaar voluit gewerkt. Veel avontuur in bergen, woeste rivieren en op 40 meter onder water meegemaakt. Ik heb toen ik 60 was op de ‘pas van de dode vrouw’ in Peru gestaan. In januari hoop ik nog een keer te gaan duiken in de rode zee. Ja, achteraf herken ik de symptomen. Maar ik wist niet beter of zo werkte mijn lichaam nu eenmaal. Mijn vrouw was altijd eerder boven, en bij hardlopen was ik de laatste. Maar ik kwam er wel altijd. Zo was het nu eenmaal. Ik wist niet beter. Nooit heb ik mij fysiek beperkt gevoeld en alles gedaan wat ik wilde doen. Ik wens jouw en jouw zoontje hetzelfde of nog beter toe!
Henk