Ervaringen met het Scimitar Syndroom

Lieve allemaal,

Ons zoontje van 1,5 jaar heeft helaas de diagnose scimitar gekregen. Het Scimitar Syndroom betekent in zijn geval het volgende.

  • Hij heeft extra longweefsel rechter long (longsekwester) genaamd
  • ⁠Hij heeft een extra ader die de longsekwester van bloed voorziet die er niet hoort te zitten.
  • ⁠De ader die van zijn rechter long naar zijn linker hartkamer hoort te lopen, die gaat naar zijn rechter hartkamer.
  • ⁠Deze ader van de rechter long naar het hart is helaas ook vernauwd.

Benieuwd of er nog meer ouders zijn die ervaringen hebben met dit syndroom.

Ik hoor het graag,

Gr. Madelon

Beste Madelon,

Bedankt voor je bericht op het Forum van Stichting Hartekind. Ik zie dat er nog geen reactie is gekomen op je oproepje. Uiteraard willen we graag kijken waar we kunnen helpen met het in contact komen met lotgenoten. Er zijn verschillende tips die ik nu kan geven, mochten jullie daarna nog hulp nodig hebben kunnen jullie ook altijd even mailen naar natalie@hartekind.nl.

Tips:
1; Er zijn verschillende facebook groepen heel specifiek ook voor verschillende hartafwijkingen. Wij horen vaker dat ouders elkaar op die manier hebben gevonden.
2; Wij kunnen een oproep plaatsen op onze social-media indien gewenst.
3; de PAH, (Patiënten vereniging aangeboren hartafwijkingen). Zij zijn er speciaal voor lotgenoten.

Ik hoop je op deze manier een beetje op weg geholpen te hebben en wens je alle kracht en liefde.

Lieve groet,
Natalie Fokkens Westerman
Stichting Hartekind

Beste Madelon,
Ik heb per email een reactie gekregen van een moeder die graag met jou in contact komt. Zij heeft vorig jaar augustus een zoon gekregen met het scimitar syndroom en zou daarover graag met je in contact komen. Heb jij een e-mail adres of telefoonnummer dat ik zou kunnen/mogen delen met haar? Ik hoor het graag. Je kunt mij ook altijd mailen of bellen i.p.v. via het forum als dat prettiger voelt i.v.m. persoonlijke gegevens.

HARTelijke groet,
Natalie Fokkens Westerman
info@hartekind.nl
06 30499376

Beste Madelon,

Onze zoon is geboren met het Scimitar Syndroom, gediagnostiseerd twee weken na geboorte.
Ingreep in de eerste maand na geboorte, hij is inmiddels 13.

Groet Mark