Dag! Onlangs is bij onze 9 weken oude dochter non-compactie cardiomyopathie geconstateerd. De toekomst op korte en langere termijn is nog erg onzeker op dit moment, maar ik zou het fijn vinden om ervaringsverhalen te horen van andere ouders met kinderen die deze aandoening hebben.
Dank alvast voor jullie reacties!
Goedemorgen Rivkah!
Allereerst heel veel sterkte gewenst, wat een Rollocoaster zullen jullie doormaken op dit moment. En dat er veel vragen zijn is totaal begrijpelijk. Op onze website hebben wij een rubriek; Geef Hartekind een Gezicht". Hierin staat allemaal verhalen van hartekinderen, ik deel je hierbij graag de link: Geef Hartekind een gezicht | Hartekind
Stichting Hartekind heeft in 2021 ook het Hartekind Boek gelanceerd, een boek vol informatie en verhalen over hartekinderen van geboorte tot puberteit. Dit Boek is in het Academisch ziekenhuis beschikbaar, mocht dit niet het geval zijn dan verneem ik het graag.
Mocht er nog meer vragen zijn of wil je even je hart luchten? Je mag mij altijd bellen of mailen!
HARTelijke groet,
Natalie Fokkens Westerman
Stichting Hartekind
0630499376 of natalie@hartekind.nl