Ik ben Dennis Crusio, vader van twee prachtige kids en een derde op komst ( als alles goed mag blijven gaan…)
Bij de 13 weken echo was er een verdikte nekplooimeting geconstateerd dus BAM door naar het Erasmus. Onderzoek na onderzoek waarbij er bij een een complicatie ontstaat en mijn vrouw nog in het ziekenhuis vruchtwater verliest. Ze is gelijk plat gelegd en nog niets meer.
Een aantal weken verder en het vocht in haar nekje van onze nog ongeboren dochter was niet afgenomen waardoor de gynaecoloog verder inzoomde op het hartje. Alles zat er en was voor zover ze konden zien compleet.
Je had een blauwe en rode ader en deze waren goed zoals hij kon zien.
Alleen in het midden van het hartje kleurde het op als een regenboog van kleuren…… niet goed dus…
Onze kleine meid heeft een hartafwijking. De oorzaak van de verdikte nekplooimeting. Haar rechterkant van het hartje was verdikt en er zit vocht tussen het hartje en het hartzakje.
Onderzoeken en daar de uitslagen van krijgen we over twee weken.
Wat ik zelf heb kunnen vinden is dat we in een gunstig geval een gaatje in het hartje hebben zitten.
Een geïsoleerde aangeboren hartafwijking.
Nu ben ik op zoek naar informatie en het liefst van gelijkgestemden. Mensen die dit ook hebben moeten ervaren met hun kind en hoe zij het ervaren en waar do and don,t liggen.
Ik zelf kom op asd type 2 uit maar puur door goed opgelet te hebben dus verder helaas nog geen medische onderbouwing
Ik hoor graag jullie verhalen en misschien wat tips.
Bijvoorbeeld mocht ze het redden wat moet je aanschaffen om rustig te kunnen slapen en wat juist niet. Ik ben het type ouder dat het liefst dan 24 uur naast haar zou gaan liggen en te kijken of alles het we blijft doen.
Helpt het door een kinder reanimatie cursus te doen?
Heb ik een defibrillator nodig in huis?
Weet ik veel wat voor zaken
Het klinkt misschien allemaal wat overdreven maar we hebben er beide super veel onrust over en ik wil me 100% voorbereiden zodat ik niet met mijn handen in het haar sta als er actie nodig is
Wat een spannende tijd maken jullie door als gezin en jullie vragen zijn dan ook volkomen begrijpelijk! Ik hoop dat je via ons Forum of wellicht via jullie behandeld arts in het Erasmus snel in contact kunt komen met andere ouders om een gedeelte van je vragen beantwoord te krijgen. Vanuit Stichting Hartekind zijn wij geen zorgprofessionals, op medische vragen kunnen wij dan ook helaas geen antwoord geven. Wel kunnen wij een luisterend oor bieden en helpen met het in contact komen met lotgenoten, vandaar dat ook dit forum is ontwikkeld. Ook zijn veel harteouders heel actie op Facebook en Instagram, misschien dat je via die weg ook nog met anderen in contact kunt komen.
Mochten wij ergen mee kunnen helpen mag je ons altijd bellen of mailen.
Wat een heftige tijd voor jullie als gezin!
Ik snap de onzekerheid en herken deze ook zeker.
Welke aandoening precies zou ik terugleggen bij de artsen. Wij hadden om de week een echo in het WOZ tussen week 20-30 en pas na 30 weken kon er meer duidelijkheid worden verteld wat er aan de hand was. Echter met grote MAAR aangezien de echo vh kind via de moeder nog plaatsvind. De artsen gaven bij ons dan ook herhaaldelijk aan dat we pas bij de geboorte echt duidelijkheid zouden krijgen en rekening moesten houden met opname.
Wij hebben daarin geluk gehad en mochten met 2 dagen naar huis en hadden de eerste operatie met 8 weken (cath) en 6 mnd dubbele hartkleptransplantatie.
Ik heb zelf met mijn man een basis EHBO cursus gedaan bij het rode kruis die ik zeer fijn vond!
Een reanimatie cursus was ik emotioneel destijds niet sterk genoeg voor maar ga ik nu wel doen ( onze dochter is nu 4,5). Er zijn nu absoluut geen risico’s dat we dit ooit zouden moeten gebruiken, maar ik vind t fijn
Er is helaas niet echt een antwoord op je vraag omdat het per kindje en gezin zo anders kan zijn.
Hopelijk kunnen de artsen je meer vertellen en ik vond de pedagogische hulpverleners ook erg prettig in het meedenken!
Wat een onzekere rollercoaster maken jullie door, onze Hidde had een compleet AVSD(gaatje in de boezems en kamers en een hartklep!
Waar moet je aan denken? Praktisch gezien rompers met overslag.(dus die je op haar zij vast maakt!)En lange mouwen! Schrijf zoveel mogelijke vragen op, zijn het meerdere A4 tjes niet erg ze nemen er de tijd voor! Jullie zijn de ouders, dus bij enige twijfel altijd bellen! Ik wens jullie heel erg veel sterkte kracht en zend jullie heel veel liefde toe! Samen staan jullie sterk! Veel liefs Nicoline
