Even voorstellen

Hoi hoi,

Ik ben Dennis Crusio, vader van twee prachtige kids en een derde op komst ( als alles goed mag blijven gaan…)

Bij de 13 weken echo was er een verdikte nekplooimeting geconstateerd dus BAM door naar het Erasmus. Onderzoek na onderzoek waarbij er bij een een complicatie ontstaat en mijn vrouw nog in het ziekenhuis vruchtwater verliest. Ze is gelijk plat gelegd en nog niets meer.

Een aantal weken verder en het vocht in haar nekje van onze nog ongeboren dochter was niet afgenomen waardoor de gynaecoloog verder inzoomde op het hartje. Alles zat er en was voor zover ze konden zien compleet.
Je had een blauwe en rode ader en deze waren goed zoals hij kon zien.
Alleen in het midden van het hartje kleurde het op als een regenboog van kleuren…… niet goed dus…
Onze kleine meid heeft een hartafwijking. De oorzaak van de verdikte nekplooimeting. Haar rechterkant van het hartje was verdikt en er zit vocht tussen het hartje en het hartzakje.

Onderzoeken en daar de uitslagen van krijgen we over twee weken.

Wat ik zelf heb kunnen vinden is dat we in een gunstig geval een gaatje in het hartje hebben zitten.
Een geïsoleerde aangeboren hartafwijking.

Nu ben ik op zoek naar informatie en het liefst van gelijkgestemden. Mensen die dit ook hebben moeten ervaren met hun kind en hoe zij het ervaren en waar do and don,t liggen.

Ik zelf kom op asd type 2 uit maar puur door goed opgelet te hebben dus verder helaas nog geen medische onderbouwing

Ik hoor graag jullie verhalen en misschien wat tips.
Bijvoorbeeld mocht ze het redden wat moet je aanschaffen om rustig te kunnen slapen en wat juist niet. Ik ben het type ouder dat het liefst dan 24 uur naast haar zou gaan liggen en te kijken of alles het we blijft doen.

Helpt het door een kinder reanimatie cursus te doen?
Heb ik een defibrillator nodig in huis?

Weet ik veel wat voor zaken

Het klinkt misschien allemaal wat overdreven maar we hebben er beide super veel onrust over en ik wil me 100% voorbereiden zodat ik niet met mijn handen in het haar sta als er actie nodig is

Bij