Beste ouders,
Mijn zoon van 11 heeft recent de diagnose erfelijke hartspierziekte ACM gekregen. Ik ben op zoek naar lotgenoten om kennis en informatie mee te delen.
Hoe ziet het leven van een kind met ACM eruit?
Wat vertel je je kind wel en niet over een ziekte waarvoor geen genezing is en het niet mogelijk is een risico-indicatie af te geven?
Dank voor de reacties.
MVG Annemarie
Goedemorgen Annemarie,
Dank voor het openhartig delen van jullie verhaal. Ik zie op het Forum nog geen reactie, mochten wij vanuit Stichting Hartekind op een andere kunnen helpen dan mag je ons altijd bellen of mailen. Verder verwijs ik graag naar onze website waar wij het item Geef Hartekind een Gezicht publiceren. Wellicht zit er een verhaal tussen dat aansluit bij dat van jullie en kunnen jullie via die weg in contact komen met andere hartekinderen en ouders. Link: Geef Hartekind een gezicht | Hartekind
Voor nu wens ik jullie veel kracht en liefde!
Lieve groet,
Natalie Fokkens Westerman
Stichting Hartekind
info@hartekind.nl
085 877 22 18