Mijn zoon Thomas (bijna 3 jaar) is geboren met een transpositie van de grote vaten. Hij heeft heel veel angst: Zodra iemand iets bij hem doet in het hoofd/hals gebied (in de oren kijken, haren knippen), dan raakt hij helemaal in paniek/staat hij doodsangst uit. Als we bij een arts komen, weet hij niet hoe snel hij daar weg moet komen. Gevolg is ook dat Thomas niet goed slaapt, heel veel droomt en zo nu en dan ook nachtangsten heeft. Zijn er meer kinderen die hier last van hebben? En komt dit vaker voor bij kinderen met een hartafwijking? Weet iemand of er al meer duidelijkheid is over de mentale impact die een baby kan ervaren na zo’n heftige periode (operatie(s), complicatie(s) enz)? En hulp voor ouders hoe hiermee om te gaan?
Thomas heeft al een keer EMDR gehad, maar we gaan er weer mee beginnen.
Beste Jorinde, dank voor het delen van jullie verhaal en wat vreselijk naar dat Thomas zo veel last heeft van angstgevoelens, en hierdoor o.a. slecht slaapt. Ik zie dat er nog geen reactie is gekomen via het forum, mocht je behoefte hebben je vraag met ons te bespreken en te kijken hoe we jullie in contact kunnen brengen met andere ouders dan mag je ons altijd bellen.
Lieve groet, Natalie
Stichting Hartekind
085 877 22 18
Dag Jorinde!
Wat naar voor jullie zoon!
Wel fijn dat jullie al aan EMDR hebben gedacht. Zelf heeft onze dochter Anne niet dezelfde reactie meer nu zij 4,5 jr is maar rond de 2 jr was dit zeker nog wel zo.
Zelf had ik ook die vragen! Wordt er ook onderzoek gedaan naar de sociaal emotionele ontwikkeling van kinderen/trauma verwerking en de begeleiding canned ouders/gezin van hartekinderen.
Wij hebben zo ook best onze uitdagingen met slapen of emotionele problemen en herken je vraag.
Misschien niet hillbilly dit antwoord maar wilde wel de herkenning delen.
Groet,
Marike
Dank je wel voor je reactie Natalie. Je geeft aan dat als ik de behoefte heb om mijn vragen met jullie te bespreken, ik contact kan opnemen. Zijn er vragen die jullie kunnen beantwoorden (zoals de mentale impact die een baby kan ervaren)?
Dank je wel voor je reactie Marike! Mag ik weten hoe jullie dan omgaan met het slapen en de emotionele problemen? En welke emotionele problemen ondervinden jullie?
Beste Jorinde,
Helaas kan ik op deze vragen geen antwoord geven. Veel ouders hebben de behoefte om eens hun hart te luchten en soms kunnen wij op basis van eerdere gesprekken met ouders wel advies geven maar wij zijn niet medisch geschoold. Ik kan je dan ook helaas geen medisch advies geven, hiervoor kun je het beste contact opnemen met jullie behandeld arts/cardioloog.
Ik hoop dat jullie op die manier jullie vragen beantwoord krijgen. Verder zag ik dat er inmiddels wel contact is gelegd met Marike. Heel fijn!
Mochten wij ergens mee kunnen helpen schroom niet ons te contacten.
Uiteraard Jorinde!
Tot en met 4 jr hebben we naast Anne gezeten en verhaaltjes voorgelezen tot ze sliep. Ook sliep ze regelmatig tussen ons in of bij ons.
Sinds ze 4 is lijkt wel enigszins een knop om, we hebben toen ook samen nieuw groot bed uitgezocht en kamer geverfd als nieuwe start. Dit hielp haar heel goed. Alsof het peuter bed met spijlen ook haar triggered (ze had zo’n bedje in t ziekenhuis).
Emotioneel merken we dat ze snel overprikkeld is, en als ze moe is of t te druk is kan ze ‘ontploffen’. Echt even kortsluiting en niks helpt dan. Zowel knuffelen of juist ondersteunen ook niet.
Meestal laten we haar 5 min gaan en daarna merken we dat ze juist een knuffel nodig heeft en kunnen we samen rustig worden.
Soms wordt ze ook boos en kan ze extreem hoog en hard gillen. Je ‘ziet’ aan haar dat ze veel denkt maar niet de juiste woorden kan vinden. Toen ze nog niet kon praten ging ze daardoor ook wel eens met haar hoofd tegen muren/vloer bonken.
Nu ze ouder wordt kan ze het meer verwoorden.
Ik twijfel nog steeds of we wellicht naar een speltherapeut gaan die haar en ons kan leren om te gaan met deze ‘overprikkeldheid’ op ‘uitbarstingen’.
Het valt best mee maar ze is hierin zeker anders dan ‘gewoonlijk’. Beetje moeilijk om de juiste woorden hierin te vinden.
Vraag gerust meer hoor!
Is dit herkenbaar voor jullie?
Oh nog extra, ik heb wel een paar x met een psycholoog gesproken in het WKZ om hoe om te gaan met zulke emotionele uitdagingen en het was fijn om even te sparren met een professional!
Hoi Marike,
Ik herken zeker de dingen die je verteld.
Als Thomas bijvoorbeeld valt/heeft zich pijn gedaan dan laat hij zich niet troosten. Als wij hem willen troosten, begint hij te slaan of hij gooit spullen op de grond. Het duurt dan even voor we bij hem mogen komen. Maar ook als hij gefrustreerd is of zijn broer reageert boos/is gefrustreerd, dan begint Thomas ook te gillen/schreeuwen, gooien met spullen en slaan. Het lukt hem niet om met zijn emoties om te gaan. Dat maakt het heel pittig!
Als we Thomas naar bed brengen, wil hij dat we bij hem blijven (liefst totdat hij in slaap valt). Wij zitten er ook aan te denken om hem een andere kamer te geven, als nieuwe start (veel gebeurd in zijn kamer, dus mogelijk dat dat een negatieve associatie geeft??). Gelukkig gaan de nachten de laatste weken iets beter. We mogen hem troosten als hij wakker geschrokken is en hij heeft gelukkig geen night terrors meer gehad de afgelopen weken.
Je hebt het over speltherapie. Dat zou zeker een optie kunnen zijn om uit te proberen. Middels spelletjes/creativiteit kunnen kinderen leren omgaan met emoties. Een ergotherapeut zou wellicht ook kunnen helpen, zij brengt de prikkelverwerking in kaart (hebben wij ook over nagedacht om te doen, maar eerst moet de trauma behandeld worden).
Wij lopen momenteel met Thomas bij een centrum voor kind/jeugd psychiatrie. Er spelen waarschijnlijk meerdere dingen door elkaar heen, waaronder peuterpuberteit, trauma en achterstand in ontwikkeling (met name op taalgebied).
Hoi, ik heb zoontje van 7 maanden bijna 8 3 dagen na zijn geboorte kreeg hij open hart operatie omdat zijn aorta vernauwd was, nu hij 7 maanden is merk ik heel erg dat hij angst heeft te gaan slapen zodra die bijna in slaap valt zie hem schrikken en begint die echt te gillen ik ben druk bezig om te proberen dat hij overdag slaapt maar het blijft echt een dingetje Ik zie beetje zelfde hierin vreselijk
Hoi,
Dat is heel heftig inderdaad! 
Als het blijft aanhouden zou je wellicht naar een kinderpsycholoog kunnen om te kijken of er een trauma zit. Ook bij hele jonge kinderen kan je EMDR doen.
Bij ons blijft het helaas nog erg moeizaam. We zijn nu 8 maanden verder na mijn vorige bericht, maar onze nachten zijn nog steeds matig tot slecht door de dromen/nachtmerries van Thomas. Wij zijn nu overgestapt naar een Revalidatiecentrum, aangezien het centrum waar we liepen niet meer wist wat ze moesten doen en ze het traject gestopt hebben. Hopelijk kan het revalidatiecentrum ons en Thomas wel helpen.
Dat is inderdaad wel iets om over na te denken djace is nu bijna 9 maanden en is nog steeds bang, het is vreselijk om te zien, ik moet met hem te tijd nemen om in slaap te komen bij mij wakker in bed lukt totaal niet hy spuugt van het huilen het is vreselijk ik ga zelf contact opneme waar hij momenteel loopt hopelijk is er een weg om hem te laten zien dat die niet meer bang hoef te zijn
Voor je kind is het heftig, maar voor jezelf als ouders is dit ook heel heftig, maakt je machteloos. Ik hoop voor je/jullie dat het lukt! Heel veel succes!