Minister Hugo de Jonge heeft een besluit genomen om openhartoperaties en andere complexe ingrepen bij patiënten met een aangeboren hartafwijking te concentreren van vier naar twee locaties. ‘Het is nu zaak om hier als land achter te gaan staan en samen deze transitie door te maken’, zo geven de patiëntverenigingen en gezondheidsfondsen aan. Door complexe ingrepen te concentreren, zal de kwaliteit van zorg verder verbeteren. De organisaties blijven zich inzetten voor de beschikbaarheid en toegankelijkheid van zorg bij de kindercardioloog en andere specialisten in het eigen ziekenhuis. De organisaties roepen op de transitie te laten leiden door iemand met draagvlak én ervaring.
Ik kan het niet begrijpen dat Hartekind hier in mee gaat. De artsen van het UMCG waarschuwen dat dit onnodig kinderlevens gaat kosten, waarom zijn jullie dan nog zo rustig? Facebook ontploft bijna van ouders die zich erge zorgen maken en het er niet mee eens zijn. Waarom horen we niks van jullie kant?
Stichting Hartekind steunt samen met gezondheidsfondsen en patiëntenverenigingen verdere concentratie van openhartoperaties en andere complexe ingrepen bij patiënten met een aangeboren hartafwijking. Door complexe ingrepen te concentreren zal de kwaliteit van zorg verder verbeteren. Alle locaties blijven wel open voor alle andere kinderhartzorg. Zo blijven de poli controles, diagnostiek en 24-uurs spoedzorg bij de huidige ziekenhuizen. Zo wordt gezorgd dat de aangeboren hartafwijkingenzorg bereikbaar blijft en dat de opgebouwde expertise in deze ziekenhuizen blijft.
We vinden het jammer dat de UMC’s voorafgaand aan het besluit niet onderling tot een keuze van locaties zijn gekomen. Samenwerking is in het belang van patiënten, zodat de kwaliteit van zorg in het hele land voor alle kinderen en volwassen patiënten wordt verhoogd en onderzoek sneller kan worden uitgevoerd. Deze openlijke discussie over de keuze van locaties is niet in het belang van patiënten.
Achtergrond
Al sinds 1993 wordt er over gesproken dat de operaties voor kinderen met een aangeboren hartafwijking in minder centra moeten plaatsvinden. De reden is dat het zeer specialistische operaties zijn en dat er daardoor weinig kinderhartchirurgen zijn (12 in heel Nederland). Het aantal nacht- en bereikbaarheidsdiensten is voor de artsen te hoog om haalbaar en verantwoord te blijven. Ook kan verdeeld over vier locaties niet voldoende ervaring worden opgedaan met de operaties die moeilijker zijn en minder vaak voorkomen. Sinds 1993 is dit onderwerp van gesprek gebleven, maar er zijn geen stappen gezet omdat artsen en ziekenhuisbestuurders het niet eens konden worden over het aantal ziekenhuizen dat mocht blijven opereren (twee of drie) en welke dit zouden zijn. Deze situatie heeft helaas een negatief effect gehad op de onderlinge verhoudingen en op de samenwerking die cruciaal is in zo’n klein en specialistisch vakgebied als de kinderhartchirurgie.
Afgelopen jaar heeft de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie en de Nederlandse Vereniging van Kinderartsen een commissie ingesteld om een kwaliteitsnorm op te stellen waaraan chirurgische teams moeten voldoen. In mei 2021 heeft deze commissie Bartels aangegeven welk type operatie hoe vaak gedaan moet worden om voldoende ervaring op te doen om hier optimale kwaliteit en veiligheid in te bereiken. Op basis van deze aantallen kun je concluderen dat er een aantal type operaties zijn waar je alleen voldoende ervaring opdoet als er twee locaties zijn. Sindsdien zijn ziekenhuisbesturen en artsen in gesprek om samen afspraken te maken over deze zorg in de toekomst. Ook de Inspectie voor de gezondheidszorg en jeugd heeft naar dit rapport gekeken. Zij concluderen op basis van dit rapport dat twee centra het beste aantal is. De vier ziekenhuizen werden het opnieuw niet eens over het aantal en welke centra zouden moeten blijven opereren. Dat is ook wel begrijpelijk, omdat het een ontzettend ingrijpende en moeilijke keuze is. Omdat je een vergunning nodig hebt voor deze operaties werd het ministerie van volksgezondheid betrokken. Verschillende artsen en bestuurders hebben het ministerie gevraagd om snel een beslissing te nemen omdat dit nodig is om te gaan bouwen aan de zorg voor de toekomst. We weten niet waarom de minister precies voor deze centra heeft gekozen. Wel weten we dat op basis van de cijfers over complicaties en sterfte die er zijn er geen grote verschillen tussen de vier ziekenhuizen zijn.
Een besluit door de minister werd al langere tijd verwacht. In de afgelopen periode hebben de twee patiëntenverenigingen en twee gezondheidsfondsen ook een onderzoek laten doen naar het patientenperspectief. Patiënten hebben zorg vanzelfsprekend het liefst dichtbij huis, maar ondersteunen het concentreren van zorg als dit nodig is voor de toegankelijkheid en het bereiken van de allerhoogst haalbare kwaliteit. Patiënten gaven aan dat de zorg die dichtbij kan ook echt dichtbij moet blijven en dat er een vast aanspreekpunt moet zijn in hun zorg. De minister heeft in het besluit aangegeven dat de kinderhartcentra open blijven en dat alleen de operaties naar twee locaties aan. Dit sluit in onze ogen aan bij wat patiënten belangrijk vinden in hun zorg.
Overigens zijn we altijd bereid om ook telefonisch hierover even contact te hebben om een toe te lichten. Via een PM kun je, indien je daar prijs op stelt, een bericht sturen met contact gegevens.
Daarnaast nodig ik iedereen uit die verder vragen hierover heeft ze hier ook te stellen!
Toch raar dat de artsen hier anders over denken. Als je die niet mee hebt, dan wordt dit plan van de minister geen succes. Daarom kan ik me niet vinden in dit antwoord van jullie. Ook wordt de zorg in het noorden van het land een stuk slechter met dit besluit.
Dit antwoord sluit totaal niet aan bij het interview van dokter Berger van vandaag. Daar heb ik meer vertrouwen in dan een demissionair minister.
En zo’n heftig besluit nemen, en dan niet kunnen uitleggen waarom er voor deze 2 centrums gekozen is… Daar kan je als patiëntenvereniging niet klakkeloos mee akkoord gaan. Nu is het net alsof hij met zijn ogen dicht 2 stippen op de kaart heeft gezet.
Wat wij op dit moment zien, doet ons enorm veel en maakt enorm veel los. Als gezondheidsfonds staan wij voor de kwaliteit van de zorg, voor nu en in de toekomst. Het vraagstuk over concentratie speelt al ontzettend lang en iedereen in het veld wist dat er een keuze aan zat te komen. Het moeilijke is, dat met die keuze ook een keuze over een locatie moet worden gemaakt. Dat is nu door de minister gedaan, omdat dat een hele moeilijke keuze is die alleen de politiek nu kon nemen gezien alle belangen die spelen. Wij vinden het nu vooral belangrijk om alle signalen goed op te pakken en deze na de kerstvakantie aan VWS te sturen. Wij zullen dan ook een aantal vragen stellen, zoals waarom er precies voor deze twee locaties is gekozen en wat de achtergrond is om juist nu het besluit te nemen en niet bijvoorbeeld eerst een impactanalyse uit te voeren (zoals in ons advies is opgenomen).
Fijn om te lezen dat het nieuws mbt de concentratie van de hartcentra voor jullie wellicht een hoop communicatie problemen zal oplossen, zeker gezien jullie dochter in meerdere ziekenhuizen onder behandeling is. Ik hoop dat alles goed gaat met haar.
Ik zou je willen vragen om hier op het forum respectvol te blijven richting ouders die er anders over denken en niet zo blij zijn met het besluit van de minister.
Misschien eerst eens een goed antwoord van de minister waarom er voor deze 2 centras gekozen is. Je mag toch een verklaring vragen, zo’n ingrijpend besluit voor heel veel mensen en kinderen en daar komt geen antwoord op. Als dat een goed antwoord is, dan kan ik me daar in verdiepen, nu niet.
Dan heb ik alleen maar het gevoel dat hier iets niet klopt en dat het vooral met vriendjes politiek te maken heeft. Een minister die dingen achterhoudt, kan nooit goed zijn.
Hier moet Hartekind ook achteraan!!
Wij liepen destijds met onze zoon in het ziekenhuis te Leeuwarden, Mcl als in het UMCG. De communicatie verliep prima. Men wist voortdurend van elkaar wat men deed en wat er besproken was. Misschien specialistme in één ziekenhuis zoeken?
En zielig… Zal wel of topic zijn… Inmiddels hebben wij een 25 jarige met aha en bijkomende problemen. Ook hij zal afhankelijk zijn van een ander centrum dan het UMCG. Voor hem zal dit voor veel onrust zorgen.
Daarbij maken wij ons enorme zorgen over de wachtlijsten. De patiënt met aangeboren hartafwijking is steeds ouder aan het worden. Met dit steeds ouder worden ontstaan ook steeds meer problemen. Mijn inziens zullen de wachtlijsten steeds langer worden. Een ic is niet alleen nodig bij een hart operatie maar bij zoveel meer. Verpleeg bedden tekort. En daarbij vraag ik mij af of men er gemaks halve maar vanuit gaat dat iedereen z’n verhuisdozen maar inpakt en richting het westen verhuisd!
Specialistisch personeel zal verloren gaan en waarschijnlijk uiteindelijk ook bedden uit de centra die niet aan zijn gewezen. En dan de tot dusver aangewezen centra die op minder dan 60 km uit elkaar liggen. Hoe is die keus gemaakt.
Wanneer men denkt dat met een centralisatie alle problemen op zijn gelost vermoed ik dat men nog wel eens van de koude kermis thuis kan komen. Uitwijken is geen mogelijkheid meer. Ik zie meer in personeel opleiden en deze behouden. En zeker niet alleen het westen voorzien van hartezorg. Een betere spreiding en drie centra is mijn inziens een beter plan. Maar goed, wij zijn alleen maar ruim 25 jaar ervarings deskundigen. De groep waar men totaal niet naar luistert!
En weer deelt de Minister het nieuws uiterst onzorgvuldig.
Zo via nieuwskanalen werkt averechts en geeft ontzettend veel stress en vragen.
Als ouder probeer ik alle begrip te hebben, en gelukkig is het streven dat controles bij ons vertrouwens locatie kunnen blijven. Maar hopelijk ook met dezelfde arts? Want met hen bouw je ook een band op en waar gaan die heen als er gespecialiseerd wordt.
Ik ben het eens dat het ten goede komt van de kwaliteit op basis van de eerder onderzoeken die Stichting Harteking steunt en Anco benoemt en ook het artikel onlangs over Zweden bied vertrouwen. maar deze wijze van nieuwsgeving is echt niet ok