Noord Holland hartekindjes?

Hoi allen,

Mijn dochter is augustus 2021 geboren en is dit jaar twee keer geopereerd. Ik ben nieuwsgierig of er meer harte kindjes in (kop) van Noord Holland wonen. Wij wonen in de buurt van Alkmaar. lijkt mij leuk om samen ervaringen te kunnen delen en wie weet is er ook een leeftijdsgenootje in de buurt.

Mijn dochter heeft tetralogie van Fallot en na de open hart operatie hebben ze nog een keer moeten opereren om een blijvende pacemaker te plaatsen.

Groetjes Monique!

Goedemorgen Monique,

Ik zie dat er geen reactie is gekomen op je vraag, ik vroeg mij af of je inmiddels wel in contact bent gekomen met andere harteouder via een andere weg dan het forum.

Mocht je nog vragen hebben kun je Stichting Hartekind ook altijd mailen, dit kan via info@hartekind.nl.

Lieve groet, Natalie (Stichting Hartekind)

Hoi Natalie,

Ik heb eerder wel contact gehad met een harte ouder. Dit was omdat ik veel vragen had over komende operatie toen der tijd.

Ik heb nog geen contact met ouders uit de omgeving of met dezelfde aandoening als mijn dochter

Groetjes Monique

Beste Monique,
Is er vanuit jou nog wel behoefte aan contact met ouders uit de omgeving? Wij merken dat Instagram een goed platform is om ook in contact te komen met anderen. Ben jij daar ook actief toevallig?

Groetjes Natalie

Hi, goedemorgen,

Onze dochter is 14 april geboren met Tetralogie van Fallot.
Ik merk dat het veel onzekerheden bij mij losmaakt en ben inderdaad ook opzoek naar contacten om ons verhaal en zorgen mee te delen. Hebben jullie goede tips, ik zie instagram in een antwoord?

Hoor het heel graag!

Groeten,

Dido

Goedemorgen,

Gefeliciteerd met jullie dochter!

Ik zelf ben niet zo van de Instagram en dergelijke. Ik heb zelf veel gehad aan de harte ouder waar ik contact mee had. Haar kind had alleen wel een compleet andere afwijking. Ik heb tot nu toe nog niet veel contact gehad met ouders van kindjes met tetralogie van Fallot. Ben wel lid op facebook van stichting hartekind en de patiëntenvereniging en een buitenlandse Facebook over tetralogie van Fallot.

Mocht je behoefte hebben aan contact met mij voor vragen en zorgen delen dan vind ik dat leuk.

Mijn dochter is van 6-8-21, geopereerd(open hart operatie) rond 6 maanden en vanwege een av blok een pacemaker gekregen. Ze is nu bijna 2 jaar, wij merken in het dagelijks leven niets aan haar en ze is heel stabiel.

Groetjes Monique

Hi Monique,

Dank voor je antwoord en wat een fijn bericht dat het zo goed gaat! Ik heb dus geen Facebook maar misschien voor dit soort dingen maar wel nemen…

Bij ons denken ze deze zomer te gaan opereren. Ze doet het erg goed, maar ik ben zo bang voor die Spells en de angst om een aanval te missen. Het ene moment ben ik vol vertrouwen en het andere moment stort ik in. Het maakt mij onzeker.

Ik heb graag contact en ben benieuwd hoe je de eerste maanden voor de operatie hebt ervaren. Wij wonen iets boven Amsterdam,

Groetjes