Hallo allemaal,
Ons zoontje, nu ruim 6 maanden, is geboren met PAPVC. In zijn geval betekende dit dat er 2 van de 4 longaders op de rechterboezem waren aangesloten in plaats van op de linkerboezem. We zijn hier met 3 maanden achter gekomen en hij is vervolgens heel snel in mei van dit jaar geopereerd in Leuven. De operatie is goed gegaan en hij is heel goed hersteld. Waar ik echter tegenaan loop is dat hij ontzettend vatbaar lijkt te zijn voor virussen waarbij hij dan direct heel erg benauwd wordt. Hij ademt eigenlijk altijd wel wat sneller en zijn borst trekt ook vrijwel altijd best flink in. Dit lijkt gewoon bij hem te horen, maar als hij dus weer ziek is dan wordt hij direct heel erg benauwd, trekt hij zijn borst bijna tot op de grond in en heeft hij veel last van vastzittend slijm en rochelt hij flink.
Hij heeft inmiddels een puffer, maar echt heel veel lijkt het niet te helpen. Inmiddels is hij al weer 2x opgenomen geworden (buiten zijn hartoperatie) ivm die benauwdheid de afgelopen 3 maanden en momenteel is hij weer flink ziek (buikgriep denk ik) en is die benauwdheid meteen weer opgekomen. Ik merk dat ik momenteel wat angst ervaar om het ziekenhuis weer te bellen om te overleggen, omdat ik bang ben dat ze direct weer voor een opname zullen gaan, terwijl mijn instinct zegt dat al die opnames in de afgelopen 3 maanden ook heel schadelijk voor hem zijn. Hij krijgt in het ziekenhuis namelijk totaal geen rust, kan niet lekker slapen in een donkere kamer, artsen komen te pas en te onpas binnen als hij net even slaapt etc. Daar kunnen de artsen niets aan doen, maar die rust is zo belangrijk voor hem om te herstellen dat ik bijna op het punt sta dat ik denk dat zo’n opname wegens benauwdheid meer slecht doet dan goed… Tegen de koorts, het spugen en de diarree kunnen ze toch niets doen in het ziekenhuis dus het zou puur gaan om de benauwdheid.
Het is mijn eerste kindje en alles is dus nieuw. Ik weet dus ook nooit zo goed wanneer iets nou echt ernstig is en wanneer niet. Ik doe mijn best, maar merk dus wat weerstand om het ziekenhuis te bellen omdat zij eigenlijk standaard dan dus weer opnemen met alle gevolgen van dien. Het maakt heel erg onzeker…
Lang verhaal. Waar ik eigenlijk naar op zoek ben is wat herkenning en wellicht ouders die ervaring hebben met PAPVR (of TAPVR) en of zij die benauwdheidsklachten herkennen als horend bij deze hartafwijking zodat ik misschien wat kan sparren hoe ermee om te gaan.