TAPVC (Total Anomalous Pulmonary Venous Connection)

Ik ben opzoek naar ouders die ervaringen willen delen van kinderen met de hartafwijking TAPVC. Mijn dochter(inmiddels 6) is geboren met TAPVC(intracardiac) en heeft direct na geboorte een openhartoperatie gehad.

Groeten Michael (Regio Coördinator Utrecht Stichting Hartekind)

2 likes

Beste Michael,
Ons zoontje is met dezelfde hartafwijking geboren. Ik heb zeker interesse om ervaring uit te delen. Ons zoontje is nu 5 jaar oud. Hij is ook meteen na zijn geboorte geopereerd.

Groetjes Annet

2 likes

Hoi,

Onze zoon Jasper, 3jaar, is geboren met TAPVR. Zover ik altijd begrepen heb is dit hetzelfde alleen een andere afkorting. Sorry, als dit niet zo is. Wij kwamen 11 dagen na zijn geboorte bij toeval erachter dat hij dit heeft. Toen hij 4 weken oud was is hij geopereerd.

Jasper heeft altijd achtergelopen in zijn ontwikkeling. Is dit herkenbaar voor jullie?

Met vriendelijke groet,

Marieke

1 like

Hoi,
Ons zoontje Manu nu 8 maanden geboren met dezelfde afwijking TAPVC mixed type !
Inmiddels 2 keer geopereerd, wat fijn om mensen te spreken met kids met deze afwijking.
Je vind er online weinig over nl!!

1 like

Goedendag, ik heb nog geen ervaring met de operatie en alles wat daarbij komt kijken. Maar vandaag hebben wij te horen gekregen dat onze baby de diagnose tapvc heeft. Het bijzondere is dat ik pas 22 weken zwanger ben en dat het puur geluk is dat de kinder cardiologen dit vandaag ontdekt hebben.

1 like

Hallo allemaal,

Onze dochter Lotte is inmiddels 4 jaar en is ook geboren met een TAPVC. Wij kwamen er na 4 weken achter en binnen 24 uur is ze toen geopereerd in het WKZ.
Lotte deed het in de eerste kraamweken toen de kraamverzorgster er nog was super goed, groeide lekker en alles ging helemaal zoals het moest. Vanaf de derde week wilde ze niet zo goed groeien, maar nog steeds geen grote zorgen, mijn vriendin gaf borstvoeding en dus konden we niet echt zien of ze genoeg binnenkreeg. Dus voedingen aanpassen en weer aanpassen maar ze wilde nog steeds niet groeien. Uiteindelijk na meerdere bezoekjes aan het consultatiebureau was er een kinderarts die vond dat ze er toch niet zo goed uit zag en die wilde dat we voor de zekerheid toch maar even in het ziekenhuis naar haar gekeken werd. Daar aangekomen gingen ze onder andere haar saturatiewaarde meten en die was wel laag, maar de verpleegster gaf aan dat dit waarschijnlijk te maken had met haar koude handjes en voetjes. Al vrij snel werd duidelijk dat er toch wel meer aan de hand was en stonden er op de kinderafdeling 4 artsen aan haar bed, werden er allerlei metingen gedaan, foto’s gemaakt van haar longen, etc. en kwam men tot de conclusie dat het of een infectie moest zijn, maar ze had geen koorts, dus dat kon het niet zijn, een stofwisselingsziekt, maar die kans was vrij klein want ze had haar hielprik al gehad en daar bleek niets uit, of iets met haar hart en die kans was het grootste. Aangezien er meteen werd gedacht dat er iets met haar hart was werden we doorverwezen naar het WKZ, daar werd een echo gemaakt van haar hart en wisten ze vrij snel wat het was. Ze moest daar blijven om haar te monitoren en wilde haar na het weekend opereren (het was toen donderdagavond). 's Nachts ging ze echter zo snel achteruit dat er toen besloten is om haar meteen de volgende ochtend te opereren.
Als we achteraf foto’s bekijken van haar eerste weken dan zie je inderdaad dat ze er wat grauw uitziet en ook blauwe lipjes heeft, echter het was de eerste en je weet niets.

Na haar operatie ging ze snel vooruit en binnen een week mocht ze naar huis. Nu doet ze het heel goed en ontwikkeld ze zich ook normaal. Ze blijft wel onder controle bij zowel de cardioloog als de hart op weg poli in het WKZ waar ze ook haar ontwikkeling monitoren.

@Marieke Bij Lotte gaat haar ontwikkeling gelukkig goed, dus voor mij is dit niet herkenbaar. Ze is wel erg dwars en heeft wel meer dan andere kinderen last van driftbuien, maar dat kan ook gewoon karakter zijn.

@Cindy Wat bijzonder dat ze de diagnose al tijdens je zwangerschap de diagnose al hebben kunnen stellen. Over het algemeen zien ze deze afwijking niet tijdens een echo.

1 like

Hi allemaal,

Ook bij ons zoontje is met 5 maanden TAPVC ontdekt, waarna we in de medische malle molen belandden en hij binnen een paar dagen op de operatietafel lag. Hij is afgelopen 4 februari in het LUMC geopereerd en inmiddels is hij ruim 7 maanden oud. Het gaat erg goed met hem en is een enorm vrolijke en gezellige baby. Wij proberen het normale leven stap voor stap weer op te pakken, dat gaat met vallen en opstaan. Ook wij komen graag in contact met andere ouders die eenzelfde ervaring hebben gehad.

Groet,

Aster

Dat is zeker bijzonder.
Zelden wordt dit bij een echo gezien.

Heb je al gesprekken gehad met een een kindercardioloog?

je kan mij altijd een bericht sturen als er vragen zijn of de vragen stellen in dit forum.
ik kan ze vast niet allemaal beantwoorden maar kan je misschien wel op weg helpen.

Gr. Michael

Hoi,

Bij ons is in deze zwangerschap de TAPVC in week 33 gevonden. Ze hebben dit op een echo kunnen vinden, na extra onderzoek waarbij er vocht gevonden was rond een long. Het is nu afwachten hoe de verbindingen liggen na de bevalling. Wij hebben ook veel vragen. Ze kunnen namelijk in de zwangerschap op de echo weinig zien over de gemaakte verbindingen. Dus alles is pas na te kijken na de bevalling.

Hallo Rasana,

Jullie zullen inderdaad veel vragen hebben en sommige vragen komen later weer terug of nieuwe vragen oproepen. Het blijft lastig. Ik kan geen vragen beantwoorden omdat ik geen arts ben en er 4 categorieën TAPVC zijn en elk kind anders is. Ik kan wel mijn ervaring delen. En je vragen hier stellen om te kijken of er iemand anders zijn ervaring kan delen.
Je mag mij eventueel ook privé benaderen met een bericht.

Gr Michael

Hoi allemaal,

Ik ben ook heel blij dat er een forum is!
Mijn zoon is bijna 4 jaar en geboren met TAPVR. (+ dysmatuur, klaplong en 3 hersenbloedingen)
Na een dramatische bevalling kwam hij op de wereld met een zwart hoofdje en het was meteen niet goed. Met spoed naar het Sofia waar hij de volgende dag ook met spoed geopereerd is (open hart), na de operatie nog 20min gereanimeerd. Na een hele slechte start is het een wonder dat hij er nu zo bij loopt. Over een maand gaat hij naar de basisschool en ik ben heel benieuwd hoe hij het daar gaat doen. Ik merk wel dat het een ander kindje is dan andere kindjes maar ik weet niet wat het is. Uiteraard staat hij onder controle en dit verloopt goed. Na ontslag ziekenhuis geen medicatie meer en geen andere bijzonderheden. Wel merk ik dat hij bevattelijker is voor ziektes en als hij ziek is ook flink ziek is. Al meerdere keren in het ziekenhuis moeten blijven (rs-virus/rino-virus). Snel kortademig en hier heeft hij een puffer voor. (niet gerelateerd aan zn hart).
De kinder-cardioloog geeft aan dat het hartje perfect hersteld is en mooi mee groeit. Het blijft een zorgen kindje maar het ziet er allemaal goed uit!
Gr. Laura (verhaal van mijn zoontje staat ook op de Hartekind pagina - Billie Ramon Dekkers)