Hallo, wij hebben de afgelopen week helaas het verdrietige nieuws ontvangen dat onze dochter, nu 22 weken in de buik, een hartafwijking heeft die omschreven wordt als Taussig-Bing. Dit omvat, in het kort, een transpositie van de grote vaten (TGA), een gat tussen de kamers (VSD), een DORV en een tengere aortaboog. Ik zou graag in contact komen met ouders van kinderen die hier mee leven en er achter komen wat ervaringen zijn over de levensverwachting en kwaliteit.
Ik hoop hier iemand te kunnen vinden die ons daarmee kan helpen.