Onze zoon Beau (bijna 8 jaar) is geboren met een transpositie van de grote vaten en een VSD. Het littekenweefsel van zijn operatie is bij de longslagader niet goed meegegroeid waardoor een vernauwing is ontstaan. In mei heeft hij een therapeutische hartkatheterisatie gehad om de vernauwing weg te nemen, maar helaas heeft dit niet het gewenste resultaat gehad. Het littekenweefsel is stug en ‘veert terug’.
We hebben nu te horen gekregen dat een nieuwe open hartoperatie nodig zal zijn om de vernauwing weg te nemen. In september wordt de balans opgemaakt en horen we op welke termijn dit waarschijnlijk gaat gebeuren. In het gunstigste geval zal dit over 4 a 5 jaar zijn en in het ongunstigste geval binnen een jaar. We hebben dit niet zien aankomen. Inmiddels is het nieuws geland en hebben we een heleboel vragen.
Zijn er andere ouders die dit met hun kindje meegemaakt hebben?
We zouden heel graag ervaringen horen, zodat we weten wat we kunnen verwachten.
Wij hebben een zoon met een transpositie, Vsd,asd. Hij is inmiddels 26. Jouw verhaal is heel herkenbaar. Ook onze zoon had post-op vernauwingen. Is daar aan geopereerd, hielp niet. Uiteindelijk behandeling in België.
Dag Esther,
Ik ben de vader van Quinn, hij is in 2009 geboren met Transpositie van de Grote Vaten, groot VSD en Pulmonaal Stenosis. Hij heeft meerdere open hart operaties ondergaan. Na de grote correctie, heeft hij nog twee keer een nieuwe contegra gekregen, mede door endocarditus en vernauwing door lidtekenweefsel. Inmiddels heeft hij sinds drie jaar een donor klep en die blijft hopelijk ‘goed’ totdat hij volgroeid is. Voor het eerst in zijn leven zitten we nu op een controle frequentie van 12 maanden. We vertellen je er graag meer over en kunnen je dan ook toegang tot onze/zijn blog geven
Hartelijk dank voor je reactie. Ik ben blij dat ik herkenning vind. Beau heeft op 16 mei de katheterisatie gehad en we hebben toen gehoord dat een open hartoperatie weer nodig is. Pas thuis kwamen de vragen en ik heb pas volgende week een belafspraak met de cardioloog.
Ik vraag me af of het vaak voorkomt dat een katheterisatie niet helpend is. Wat doen ze precies bij de operatie? Werkte dat bij jouw zoon direct al niet of was het zo dat het nieuwe littekenweefsel weer niet goed meegroeide?
Wat hebben ze in België daarna precies gedaan? Gaat nu wel alles goed? Ik merk dat ik heel angstig ben, terwijl ik normaal gesproken altijd vrij nuchter ben.
Bedankt voor je reactie, Russell. Dat klinkt ook als een heftig verhaal bij jullie. Fijn dat het nu beter gaat met Quinn.
Op welke manier is Quinn precies aan zijn vernauwing geholpen?
Ik heb even moeten opzoeken wat een contegra is, dat kende ik niet. Is dit dan wat zijn vernauwing heeft weggenomen?
Ik heb zeker interesse in zijn blog.
We hebben met onze zoon een lang en zwaar traject gehad dat tot zijn 14e heeft geduurd.
Nadat zijn 4e operatie en diverse catheterisatiesook niet het gewenste effect had gegeven kwamen we in een patstelling, de cardioloog wilde dat de pulmonaal steneoses operatief verholpen zouden worden de chirurg (Hazenkamp) zag daar geen heil in.
Tijmens dossier is toen naar alle grote kinderhartcentra in de wereld gestuurd in de hoop op een oplossing, deze kwam uiteindelijk vanuit België.
Ik weet niet of we via deze site een pb kunnen sturen of privé gegevens kunnen uitwisselen anders misschien via fb?
De contegra ‘omzeilt’ de vernauwing en tegelijk is er ook een nieuwe uitgang in zijn hart gemaakt, hierdoor stroom het bloed in zijn hart net even anders, en dat levert nu verkalking op en de boezem spier moet wat harder werken, maar dat is allemaal binnen marges die acceptabel zijn.
De contegra conduit is een tussen oplossing die zo lang mogelijk blijft zitten, maar omdat het lichaamsvreemd weefsel groeit deze niet mee.
Hieronder een beschrijving:
Vanwege de privacy van Quinn is de blog niet meer publiek, gebruik de volgende gegevens:
