Transpositie van de grote vaten, 20 weken echo

Tijdens de 20 weken echo zijn wij er achter gekomen dat ons kindje een hartafwijking heeft, transpositie van de grote vaten. Is er toevallig een moeder of een vader hier die ook een kindje verwacht/heeft en die met mij wat ervaringen zou willen delen?

Groetjes Sarah

1 like

Beste Sarah,

Wat een verdrietig bericht op het forum, ik zie dat er nog geen reactie is gekomen op je oproep. Mocht ik je vanuit Stichting Hartekind op een andere manier kunnen helpen met het on contact brengen van ouders dan mag je mij altijd bellen of mailen. Onderstaande mijn gegevens;

info@hartekind.nl
085 877 22 18

Ook wil ik graag verwijzen naar een eerder soortgelijk bericht op het forum, misschien dat je op deze manier ook met lotgenoten in contact kunt komen. Hierbij de link naar het topic:

Voor nu veel liefde en kracht toegewenst! En als er iets is dat wij kunnen betekenen laat het gerust weten.

Lieve groet, Natalie (Stichting Hartekind)

1 like

Beste Sarah,

Ten eerste heel veel sterkte in deze heftige tijd. Ondanks dat de diagnose anders is, kan ik mij wel inleven in de situatie waar je in bent beland.

Ik kan je een aantal tips geven in het stadium waar je nu zit.

  • Zorg ervoor dat je begrijpt wat de artsen zeggen.
  • Vraag om een second opinion, zodat je meer achter de keuze kan staan die je maakt. Ongeacht de keuze. Hoe meer info hoe beter.
  • Stel de moeilijke vragen in het ziekenhuis. Misschien wil je er niet aan denken maar nogmaals, hoe meer info hoe beter je je kunt voorbereiden op wat komen gaat.

Wij hebben uiteindelijk de keuze gemaakt om de zwangerschap af te breken. Er bestond een kleine kans op opereren maar de levenskwaliteit konden ze weinig vertrouwen in geven. En daarbij had de cardioloog nog niet meegemaakt dat een kindje het had overleefd (of overleden tijdens de zwangerschap, na de bevalling of de operatie). Dus op papier een kans maar in werkelijkheid anders. Dit zijn de moeilijke vragen: wij hebben letterlijk gevraagd hoeveel kindjes de operatie hadden overleefd die zij had gezien.

Blijf communiceren met elkaar, hoe cliché ook maar je kunt elkaar makkelijk verliezen omdat je met je eigen emotie bezig bent.

Hoe staan jullie erin, kijken jullie hetzelfde naar de situatie of juist tegenovergesteld. Wat hebben jullie nodig om samen er voor te gaan (ongeacht de keuze).

Ik wil je heel veel sterkte wensen.

Ongeacht de keuze die je maakt, wordt het extreem pittig.

Groet,
Bo

1 like

Hoi Sarah, van harte gefeliciteerd met jullie zwangerschap. Inmiddels is het alweer even geleden dat je je vraag gesteld hebt. Ons zoontje heeft ook transpositie van de grote vaten, is nu bijna 8 je, sport 3x per week en heeft veel plezier in groep 5. Er zijn gelukkig veel succes verhalen te lezen over deze aha. De facebook groep ‘transpositie van de grote vaten’ heeft mij veel antwoorden gegeven.
Ervaringen, tips, ervaringen na de eerste operaties en toekomstige situaties je kunt er van alles lezen over deze specifieke hartafwijking. Mocht je nog specifieke vragen hebben, laat je het even weten? Groetjes Romy